Maëlys allaite son petit garçon depuis un peu plus de 2 ans…
Dans un contexte bien particulier !
Celui d’un syndrome peu connu en France : le syndrome d’activation mastocytaire.
Aujourd’hui, elle a fait le choix de nous partager son histoire… 💪
Coucou Maëlys ! Tout d’abord, acceptes-tu de nous faire une petite présentation ?
Avec plaisir. Je m’appelle Maëlys, j’ai 32 ans. Mon conjoint et moi sommes parents de 2 enfants : une petite fille de 6 ans et un petit garçon de 26 mois. Nous vivons dans la Loire. Je suis rédactrice web freelance depuis 7 ans (un petit coucou à Brave Margot pour qui j’adore écrire 🤗). Et je suis actuellement dans la démarche de me former à l’accompagnement en parentalité respectueuse ; un métier que je souhaite exercer en parallèle de mon activité.
Quel était ton rapport à l’allaitement avant de devenir mère ?
Tout ce qui touche à la parentalité m’intéresse depuis longtemps. Même avant d’avoir des enfants, j’avais conscience des nombreux bienfaits du lait maternel. Allaiter me semblait donc être un choix tout à fait naturel. Je n’arrivais même pas à envisager qu’il en soit autrement.
Tu as donc allaité tes 2 enfants ?
Oui, mais pas de la manière dont je l’espérais pour mon aînée.
C’est-à-dire ?
Ma fille est née à terme, en bonne santé, mais avec un petit poids. Elle pesait 2,2 kg. La maternité a pris peur et n’a pas respecté mon choix d’allaitement. Dans la salle de naissance, une sage-femme a pris mon bébé et lui a donné un biberon sans mon autorisation. J’en suis restée abasourdie, incapable de dire quoi que ce soit. Puis, tout au long de mon séjour, on m’a mis la pression pour introduire des compléments. Je me sentais perpétuellement surveillée et infantilisée. Finalement, ma fille n’arrivait plus à téter correctement. J’ai passé 3 semaines à batailler jour et nuit entre tétés, biberons et tirages de lait. Le rythme me paraissait difficile et j’ai fini par abandonner l’allaitement. Mais j’ai vraiment vécu cette expérience comme un échec.
Et pour ton fils, c’était différent ?
Totalement. Il a mis environ 24 heures à comprendre comment téter. Mais une fois lancé, tout a roulé parfaitement. Je n’ai eu besoin d’aucune aide ni conseil. C’était complètement instinctif pour lui comme pour moi.
Peux-tu nous parler du déroulement de tes accouchements ?
Pour ma fille, j’ai rompu la poche des eaux sans contraction pendant plus de 48 heures. J’ai alors été déclenché et j’ai accouché avec péridurale. Sur la fin, celle-ci ne fonctionnait qu’à moitié. Il n’y a pas eu de complication. Et j’ai plutôt bien vécu cette expérience.
Cependant, pour mon deuxième, je souhaitais un accouchement physiologique. J’avais transmis un projet de naissance très détaillé à la maternité. Le jour J, tout est allé très vite. J’ai eu des premières contractions tard le soir. Je suis partie seule à la maternité vers 3 heures du matin. Je voulais vérifier qu’il s’agissait d’un vrai travail avant de déranger ma sœur au milieu de la nuit pour garder ma grande. Sauf que le papa n’a pas eu le temps de me rejoindre. Je suis passée de 4 à dilatation complète en moins de 20 minutes. Je gérais parfaitement les contractions au point où j’étais persuadée de n’être qu’au début du travail. La poussée a cependant été beaucoup plus intense. Mon fils est né sans péridurale, comme je l’avais souhaité. Mais malgré un accouchement naturel, certaines de mes demandes n’ont pas été respectées. Et j’ai reçu des remarques désobligeantes sur mon projet de naissance, pourtant transmis au préalable à l’équipe. Aujourd’hui, je sais que si je devais accoucher une nouvelle fois un jour, ce serait chez moi !
Concernant ton petit garçon, comment as-tu découvert que quelque chose n’allait pas ?
Dès 48 heures de vie, j’ai compris que mon fils avait mal.
Il se tortillait dans tous les sens en tétant de manière frénétique. Ses selles étaient extrêmement nombreuses et toujours liquides et glaireuses. Il semblait perpétuellement tendu, crispé, inconfortable. Hypertonique, il tenait sa tête dès la naissance et a su s’asseoir seul à 5 mois tant la douleur en position allongée lui était insupportable. Il ne dormait qu’au sein d’un sommeil très léger et se réveillait des quinzaines à vingtaines de fois par nuit. Quant à la journée, il ne faisait que des siestes agitées et entrecoupées de 10 à 20 minutes maximum sur moi à la verticale. Et surtout, il pleurait énormément, dans toutes les circonstances : le bain, le changement de couche, l’habillage, le portage en écharpe, la poussette, la voiture… Tout semblait lui être insupportable. Même dans les bras ou en peau à peau, il ne se calmait pas. Seul mon sein l’apaisait un peu et il y était pendu toute la journée.
Il faut savoir que je suis orientée vers le maternage proximal et que j’ai toujours trouvé normal de porter, d’allaiter à la demande, de dormir avec mes bébés… Mais là, c’était évident que l’intensité extrême des besoins tirait la sonnette d’alarme.
Rapidement, j’ai suspecté qu’il y avait des aliments qu’il ne tolérait pas à travers mon lait. Mais j’étais loin d’imaginer que mon fils était en fait “intolérant” à “tout” ni même la complexité du parcours que nous allions vivre…
Est-ce que tu as consulté un médecin…?
Oui, bien sûr. Au début, je me suis rendue chez ma médecin généraliste. Elle m’a parlé d’un simple RGO (Reflux Gastro Œsophagien) et m’a prescrit du Gaviscon. Puis, voyant que ça ne fonctionnait pas, elle m’a proposé de l’Inexium. Mon fils avait bien un reflux sévère. Il ravalait toute la journée et vomissait des vingtaines de fois par jour. Mais son RGO résistait à tous les traitements conventionnels. Rapidement, elle m’a orienté vers des spécialistes…
C’est alors qu’à commencé la valse des pédiatres hospitaliers, gastro-pédiatres, allergologues… Et je ressortais toujours des rendez-vous les larmes aux yeux. On me répétait des banalités : “Le clapet de l’estomac ne ferme pas encore à cet âge“, “Ça va passer avec la position assise“, “Ça ira mieux quand il mangera solide“. Personne ne me prenait au sérieux. La seule réponse était de doubler la dose d’Inexium, un médicament aux nombreux effets secondaires. Parfois même, j’avais droit à de la psychologie de comptoir à la sauce freudienne : “Vous êtes trop fusionnels, il faut le laisser pleurer !“
Du côté des médecines alternatives, j’avais plus d’écoute et d’empathie, mais aucun résultat. On a essayé à peu près tout ce qui était imaginable : kinésiologie, magnétisme, microkiné, naturopathie… Au point de dépenser des milliers d’euros.
On a aussi vu beaucoup de chiropracteurs et ostéopathes. Mon fils avait énormément de tensions. Nous sommes allés jusqu’en Belgique pour consulter un ostéo réputé dans le traitement du syndrome de Kiss : et après cette séance, mon fils a arrêté de vomir du jour au lendemain. Mais ce n’était absolument pas suffisant puisque le RGO interne et le reste des symptômes persistaient.
J’ai alors commencé à comprendre que le problème était multifactoriel mais majoritairement lié à l’alimentation.
As-tu fait des évictions alimentaires ?
Oui. Durant les 6 premiers mois, j’ai fait énormément d’évictions. J’ai arrêté les produits laitiers, le soja, les œufs, les légumineuses et modéré les aliments riches en histamine. Par ailleurs, à l’époque, j’étais végétarienne, donc je ne consommais ni viande ni poisson.
Autant vous dire que je ne mangeais presque plus rien. Moi qui adore manger, c’était extrêmement difficile. Et surtout, je ne constatais aucune amélioration !
Plus tard, j’ai compris que c’était parce que mon fils ne tolérait pas le peu d’aliments qui restaient dans mon assiette. Je pense qu’à l’époque, il ne supportait que le riz et en quantité limitée. Alors, je vous laisse imaginer à quel point j’étais loin du compte…
D’autre part, aujourd’hui, avec du recul, je pense que les évictions alimentaires sont parfois nécessaires un temps. Mais qu’à long terme ou trop nombreuses, elles aggravent le fond du problème. Et c’est le serpent qui se mord la queue.
Et la diversification alimentaire, ça s’est passée comment ?
Mon fils réagissait à tout, même aux aliments les plus simples comme les carottes ou la compote de pommes. En plus de tous les autres symptômes, il s’est mis à développer de l’eczéma autour de la bouche et des flushs sur les joues et les oreilles. Chaque aliment qui ne passait pas engendrait des crises terribles de plusieurs jours ou semaines. Il était impossible de le nourrir normalement.
Comment as-tu vécu toute cette errance médicale et combien de temps a-t-elle duré ?
Cette errance a duré exactement 11 mois.
Je l’ai très mal vécu. Je pense même pouvoir dire que la pathologie de mon fils est la plus grande épreuve de ma vie.
J’étais dans un état d’épuisement intense. Mon conjoint travaillait à temps plein. Je n’avais pas de famille dans ma ville. Et mon fils ne voulait que le sein. Je n’avais donc aucun relais de jour comme de nuit. Alors que je dormais moins de 4 heures par 24, entrecoupées de multiples réveils. Je voyais mon fils hurler et se tordre de douleur devant moi, complètement impuissante. Je faisais tout avec lui à bout de bras ou en portage au sein : manger, aller aux toilettes… Le tout en gérant également ma fille qui avait 4 ans à l’époque.
Je frappais à toutes les portes. Et ma parole n’avait aucun poids. Alors que j’avais compris la pathologie de mon fils avant ses 2 mois. Je devais faire face parfois au mépris du personnel médical. Je me sentais seule face à une montagne. Et j’avais un immense sentiment de tristesse, de colère et d’injustice…
As-tu eu du soutien de la part de tes proches ?
Même du côté de mes proches, je sentais que la plupart des gens ne me croyaient pas. D’autres minimisaient la situation. Très rapidement, j’ai senti un grand décalage avec le reste du monde…
Je me souviens qu’on continuait à m’inviter aux anniversaires, aux sorties et autres événements… Et à chaque fois, je refusais, expliquant ne pas pouvoir laisser mon fils plusieurs heures ni même venir avec lui tant c’était compliqué. Je sentais qu’en face, mes interlocuteurs étaient surpris, agacés… Personne ne le disait pas, mais c’était clairement “elle exagère“. On me parlait de banalités, alors que j’étais effondrée.
Je peux dire avec certitude que les autres ne comprenaient pas. Ils ne saisissaient pas l’ampleur de ce que je vivais. Mais je n’aurais probablement pas compris non plus à leur place. Il faut le vivre pour comprendre.
Comment as-tu découvert seule le syndrome de ton fils ?
Pour ma part, je connaissais déjà le syndrome d’activation mastocytaire. Pour cause, 3 ans avant de tomber enceinte, j’ai moi-même développé de nombreux symptômes inexplicables et handicapants dans la vie quotidienne. J’ai aussi vécu une longue errance médicale (“Madame, c’est dans votre tête, prenez des anxiolytiques, ça ira mieux...”). Je n’ai jamais eu de diagnostic officiel. Mais au fil de mes nombreuses recherches, j’étais quasiment certaine d’avoir une maladie de Lyme à un stade chronique, ayant elle-même entraînée un syndrome d’activation mastocytaire.
Lorsque mon fils est né avec autant de symptômes, j’ai rapidement compris que tout était lié. J’ai même pu faire le lien avec certains symptômes de sa sœur beaucoup plus légers (notamment des flushs importants sur les joues, troubles de l’endormissement, érythème fessier chroniques…). J’ai lu de multiples études scientifiques. J’ai échangé avec beaucoup d’autres parents d’enfants malades. Je me suis intéressée à la micronutrition et aux origines de tout cela.
Car la médecine occidentale cherche uniquement à traiter des symptômes sans en comprendre les causes. Or, je pense que c’est une erreur. Les traitements médicaux sont parfois indispensables pour calmer les choses. Mais ça ne droit pas empêcher de chercher et travailler sur l’origine du problème. Et tout est une question de balance bénéfices-risques. Certains médicaments peuvent apaiser temporairement, mais aggraver la cause du problème.
Et à quel moment as-tu pu obtenir un diagnostic officiel ?
Au bout de 11 mois, j’ai pris rendez-vous avec une pédiatre allergologue réputée pour s’occuper des cas complexes. J’ai eu son nom grâce aux recommandations d’autres parents. Il était très difficile d’obtenir une consultation, car son agenda affiche complet et elle ne prend que rarement de nouveaux patients. Mais j’ai eu cette chance qui a été un tournant dans notre histoire…
Pour la première fois, j’ai entendu ces mots de la part d’un médecin : “Je vous crois “
Nous avons alors pu avoir accès à un traitement d’épreuve en préparation magistrale et diverses analyses médicales. Au regard de l’intensité de notre quotidien, elle m’a également permis de bénéficier de l’AJPP, et ainsi de prendre une pause professionnelle. Car il faut savoir qu’en tant que rédactrice freelance, je continuais à travailler, principalement la nuit, entre 2 tétés, mais le rythme était intenable.
Le diagnostic officiel, syndrome d’activation mastocytaire, a été posé l’année suivante.
Peux-tu nous expliquer ce qu’est un syndrome d’activation mastocytaire ?
Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) se traduit par un ensemble de symptômes susceptible de toucher tous les organes. On observe des symptômes en lien avec le système digestif, le système nerveux, le système respiratoire, le système cardiovasculaire, la peau…
Ces symptômes sont récurrents et d’intensité variable. Ils ont un aspect fluctuant puisqu’ils apparaissent par poussées.
Et surtout, ils peuvent être déclenchés par les aliments, mais également par un nombre incalculable d’autres facteurs tels les variations de températures, les odeurs, le stress, les émotions, les poussées dentaires, les virus….
En ce qui concerne l’alimentation, il est parfois question de seuil et d’interactions entre les aliments. Autrement dit, l’enfant peut tolérer la poire 1 jour sur 3 mais pas tous les jours. Ou la poire, mais pas associée avec la pomme. Ce qui explique qu’un aliment semble passer un jour mais pas un autre… Il est donc extrêmement complexe d’établir une liste d’aliments safe et d’aliments à éviter. Le quotidien tout entier implique une immense anticipation et organisation.
💡 Ce qui se passe à l’intérieur du corps ➡️ des cellules immunitaires appelées les mastocytes libèrent des quantités excessives de médiateurs chimiques et d’histamine. Ce qui engendre des symptômes semblables à des symptômes allergiques.
C’est un syndrome sur lequel on a mis un nom récemment, et le corps médical est encore en pleine recherche. Raison pour laquelle beaucoup de patients sont en errance médicale. Mais il est évident qu’il y a parfois une dimension génétique et des liens avec les infections froides, les toxines environnementales ou encore l’alimentation industrielle inadaptée à nos besoins primitifs depuis plusieurs générations…
Quels sont les éléments qui ont permis le diagnostic chez ton fils ?
Tout d’abord, ça a été un diagnostic d’exclusion vis-à-vis d’autres pathologies, d’allergies et intolérances alimentaires classiques.
Ainsi que : l’ensemble des symptômes associé à la réponse partielle au traitement et au taux d’histamine fécal très élevé.
Quelle a été la place de ton allaitement dans tout ça ?
Le sein a été pour mon fils une véritable bouée de sauvetage. C’est ce qui lui permettait de s’endormir. De calmer certaines douleurs. De continuer à prendre du poids. Et surtout de trouver un grand réconfort !
Bien sûr, j’ai eu des moments de doute. Je me suis demandée si un passage au PCN (préparation commerciale pour nourrisson) aurait pu changer quelque chose. Car il existe certains PCN pour bébés polyallergiques à base d’acides aminés. Mais certains bébés SAMA ne les tolèrent pas forcément.
Mais même face aux situations complexes, j’en viens à la conclusion que le lait maternel garde de nombreux avantages. Il contient des enzymes, des prébiotiques, des probiotiques, des vitamines, des minéraux, libère des hormones bienfaisantes comme la dopamine ou l’endorphine, a un pouvoir cicatrisant, permet aux enfants qui souffrent de douleurs chroniques de lâcher prise et protège des maladies hivernales… Bref, c’est un trésor !
Je pense que c’est aussi un moyen d’amener progressivement l’organisme a augmenter son seuil de tolérance. Car moins le corps est exposé aux allergènes et plus il y est sensible. C’est donc un cercle vicieux…
Mais jamais je ne me permettrais de juger un parent d’enfant SAMA ayant fait un choix différent. Car je sais, ô combien cette maladie est difficile à vivre et nécessite des ajustements au cas par cas. Et je crois que chacun fait surtout ce qu’il peut !
Comment va ton fils aujourd’hui ?
Aujourd’hui, mon petit garçon a un peu plus de 2 ans. Nous sommes sur le chemin du mieux, avec des hauts et des bas. Son alimentation est encore très restrictive et nécessite énormément d’adaptation et de rotation.
Mon fils a un traitement médical qu’on continue à ajuster et une prise en charge en micro-nutrition. Je me suis formée au biotest pour tenter de répondre à ses besoins de façon précise au jour le jour. On est accompagnés en méthode LEAA. J’ai eu une vraie prise de conscience qui m’a fait changé énormément de choses dans notre alimentation et notre mode de vie en général. Je pense d’ailleurs que cette épreuve est venue me transmettre un message.
As-tu déjà renoncé à allaiter dans un lieu public par peur du regard des autres ?
Non. Pendant très longtemps, j’ai allaité absolument partout…. au restaurant, au supermarché, au parc, en réunion à l’école, dans la rue… Et j’avais toujours droit à des regards bienveillants. Et parfois même de gentilles attentions.
Je pense cependant que si les gens sont attendris par un nourrisson au sein, ils sont moins habitués à voir un bambin qui tète. Ce qui est dommage puisque l’OMS recommande l’allaitement jusqu’à 2 ans et plus et que le sevrage humain se situe entre 2 ans 1/2 et… 6 ans ! Et effectivement, maintenant, à plus de 2 ans, j’allaite un peu moins qu’avant à l’extérieur par crainte des jugements.
Qu’est-ce que tu aimerais dire à une future maman qui envisage d’allaiter ?
Je lui dirais sans tabou que c’est le meilleur choix. Que les PCN sont des produits industriels et transformés qu’on ne peut comparer à la richesse du lait maternel. Et que l’allaitement, au regard de ses bienfaits pour la santé, est un cadeau qu’on offre à ses enfants pour la vie.
Mais je lui dirais également que l’allaitement est naturel mais pas toujours inné. Surtout dans nos sociétés occidentales modernes, où nous vivons de manière très individualiste et déconnectée de la nature. Et qu’il faut donc bien se renseigner (auprès des bonnes sources) et s’entourer (de personnes bienveillantes) pour ne pas se laisser surprendre par ses spécificités ou s’arrêter à la première difficulté.
Enfin, j’aimerais dire à toutes les mamans, qu’elles soient allaitantes ou non, de toujours écouter leur intuition. Et que personne, même celles que vous pensez dotées d’une certaine “autorité“, ne sait mieux que vous ce dont votre bébé a besoin !
Lorsque vous avez un doute, prenez le temps de ressentir les choses avec votre cœur. Et de vous demander : est-ce que ça fait oui ou est-ce que ça fait non au plus profond de moi ? La bonne réponse est toujours là… 😉
Merci Maëlys pour ton précieux témoignage… 🙏
